Cuidado centrado na família no contexto da criança com deficiência e sua família: uma análise reflexiva

Cuidado centrado na família no contexto da criança com deficiência e sua família: uma análise reflexiva

Alternative title Family-centered care in the context of children with disabilities and their families: a reflective review
Cuidado centrado en la familia en el contexto de los niños con discapacidades y sus familias: una revisión reflexiva
Author Barbosa, Maria Angélica Marcheti Google Scholar
Balieiro, Maria Magda Ferreira Gomes Autor UNIFESP Google Scholar
Pettengill, Myriam Aparecida Mandetta Autor UNIFESP Google Scholar
Institution Universidade Federal de Mato Grosso do Sul Departamento de Enfermagem
Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
Abstract This theoretical-philosophical study addresses Family-Centered Care and the practice of healthcare teams in caring for children with disabilities and their families. The birth of a child with a disability brings about a crisis that affects the entire family, shaking its identity, structure, and functioning. Family members find themselves unprepared to cope with or manage this new way of being a family; the child with a disability does not meet expectations, there is change of roles, and families may even break apart. The Family-Centered Care Model can support strengthening of the family, encouraging their potential, and promoting empowerment. Although this model recognizes the family as a unit of care, a gap remains between theoretical knowledge and its application into clinical practice by health professionals, revealing the need for further research to indicate a means to transfer knowledge of this kind.

Es una reflexión teórico-filosófica sobre la perspectiva del Cuidado Centrado en la Familia con la práctica del equipo de salud en el cuidado al niño con discapacidad y su familia. El nacimiento de un niño con discapacidad provoca una crisis que perjudica toda la familia, con problemas para su identidad, estructura y funcionamiento. La familia se muestra sin preparación para enfrentar ese nuevo modo de verse familia, pues el hijo representa una experiencia traumática que puede alterar el estado emocional entero de los miembros. Las presuposiciones del Cuidado Centrado en la Familia pueden fortalecer a la familia, estimular su potencial y promover el fortalecimiento familiar en su trayectoria con el hijo. Aunque con las presuposiciones del Cuidado Centrado en la Familia se reconozca a la familia como la unidad de cuidado, una laguna se observa entre el conocimiento teórico y de aplicación en la práctica clínica por los profesionales de salud, revelando la necesidad de ampliar los estudios que indiquen caminos hacia la transferencia de conocimientos.

Trata-se de uma reflexão teórico-filosófica sobre a perspectiva do Cuidado Centrado na Família e a prática da equipe de saúde no cuidado à criança deficiente e sua família. O nascimento de uma criança com deficiência provoca uma crise que atinge toda a família, abalando sua identidade, estrutura e funcionamento. A família se vê despreparada para enfrentar ou lidar com esse novo modo de ser família, pois o filho deficiente representa a quebra de expectativas, a alteração de papéis e a não-continuidade da família. O Modelo de Cuidado Centrado na Família pode oferecer subsídios para fortalecer a família, estimulando seu potencial e promovendo seu empoderamento. Embora esse modelo reconheça a família como unidade de cuidado, há uma lacuna entre o conhecimento teórico e a aplicação na prática clínica pelo profissional de saúde, revelando a necessidade de ampliar estudos que apontem direções sobre como realizar a transferência de conhecimento.
Keywords Family nursing
Disabled children
Nursing care
Enfermagem familiar
Crianças com deficiência
Cuidados de enfermagem
Language Portuguese
Date 2012-03-01
Published in Texto & Contexto - Enfermagem. Universidade Federal de Santa Catarina, Programa de Pós Graduação em Enfermagem , v. 21, n. 1, p. 194-199, 2012.
ISSN 0104-0707 (Sherpa/Romeo, impact factor)
Publisher Universidade Federal de Santa Catarina, Programa de Pós Graduação em Enfermagem
Extent 194-199
Origin http://dx.doi.org/10.1590/S0104-07072012000100022
Access rights Open access Open Access
Type Article
Web of Science ID WOS:000304715400022
SciELO ID S0104-07072012000100022 (statistics in SciELO)
URI http://repositorio.unifesp.br/handle/11600/6977

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