Efeitos do programa de promoção da saúde baseada em mindfulness (PSBM) na qualidade de vida de familiares cuidadoras de pessoas com deficiência intelectual: estudo controlado e randomizado

Efeitos do programa de promoção da saúde baseada em mindfulness (PSBM) na qualidade de vida de familiares cuidadoras de pessoas com deficiência intelectual: estudo controlado e randomizado

Alternative title Effects of mindfulness-based health promotion program (PSBM) on quality of life of family caregivers of people with intellectual disabilities: randomized controlled trial
Author Oliveira, Letícia Souza Autor UNIFESP Google Scholar
Advisor Demarzo, Marcelo Marcos Piva Autor UNIFESP Google Scholar
Institution Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
Graduate program Saúde Coletiva – EPM
Abstract Family caregivers are described in the literature as a population vulnerable to high levels of stress and impaired quality of life. As an example, we selected to compose the sample of this research, relatives of people with moderate intellectual disability (ID). Thinking of techniques that could contribute to a better quality of life of these families, we associate mindfulness, which has extensive studies proving decreased stress and increased quality of life in various populations, to family caregivers of people with ID. As no studies conducted in Brazil relating these two themes were found so far, the results collaborate with the scientific expansion. Objective: To analyze the effects of the Mindfulness Based Health Promotion (PSBM) program on the quality of life of relatives of people with ID. Method: Pragmatic randomized controlled trial that adapted to institutional conditions. Caregivers of 164 caregivers with moderate intellectual disabilities, adolescents and adults, from the APAE Rehabilitation Service of São Paulo were invited to participate and randomly divided into two groups, mindfulness intervention and active control with Problem Solving Training. The groups took place simultaneously, lasted 8 meetings and was held in waiting room time. The primary outcome was the quality of life and the secondary outcome was the caregiver burden. As explanatory variables were considered anxiety, depression, functionality and level of attention to the present moment (mindfulness). We conducted before and immediately after programs, focus group, sociodemographic questionnaire, World Health Organization Quality of Life instrument (WHOQOL-bref), Informal Caregiver Overload Assessment Questionnaire, World Health Organization Disability Assessment Schedule (WHODAS 2.0), Hospital Anxiety and Depression Scale HADS, Mindful Attention Awareness Scale, Semi-structured Qualitative Analysis Questionnaire. There was no follow up. Results: Most participants were mothers (94%), with an average age of 56 years and son of 24 years, on average. More than half of the caregivers were relatives of patients with moderate ID Down syndrome (55%). A delta analysis, without comparing the media difference (Δ) of the variations applied before and after the intervention, confirmed improvements in caregiver burden of 0.0039 in the overall index and 0.0253 in 'personal life implications', sub-item of this. same scale. Improvement of anxiety variables, functionality and level of attention to the moment were considered explanatory for this result, according to linear regression analysis. The number needed to treat informal caregiver burden was calculated at 3. According to a qualitative analysis, mindfulness used as a tool to cope with the demands, the caregivers' dangerous self-efficacy in the individual, while the control group strengthened the group's sentiment. Conclusion: the intervention was effective to reduce caregiver burden and the control group did not achieve statistically used results in the delta statistical analysis. The intervention acted to increase the individual self-efficacy of the caregivers, while the control group showed a strengthening of the group feeling.

Cuidadores familiares são descritos na literatura como população vulnerável a elevados níveis de estresse e prejuízo na qualidade de vida. A exemplo disso, selecionamos para compor a amostra desta pesquisa, familiares de pessoas com deficiência intelectual (DI) moderada. Pensando em técnicas que pudessem contribuir para uma melhor qualidade de vida destas famílias, associamos mindfulness, que possui vastos estudos comprovando diminuição de estresse e aumento de qualidade de vida em diversas populações, a cuidadores familiares de pessoas com a DI. Como não foram encontrados, até o presente momento, estudos realizados no Brasil relacionando esses dois temas, os resultados colaboram com a ampliação científica. Objetivo: Analisar os efeitos do programa de Promoção da Saúde Baseada em Mindfulness (PSBM) na qualidade de vida de familiares de pessoas com DI. Método: Estudo controlado e randomizado, pragmático, que se adaptou à condições institucionais. Cuidadoras de 164 atendidos com deficiência intelectual moderada, adolescentes e adultos, do Serviço de Reabilitação da APAE de São Paulo foram convidadas a participar e divididas aleatoriamente em dois grupos, intervenção mindfulness e controle ativo com Treinamento em Resolução de Problemas. Os grupos aconteceram de forma simultânea, tiveram duração de 8 encontros e foi realizado em horário de sala de espera. Foi investigado como desfecho primário, a qualidade de vida e como desfecho secundário, a sobrecarga do cuidador. Como variáveis explicativas foram consideradas ansiedade, depressão, funcionalidade e nível de atenção ao presente momento (mindfulness). Realizamos antes e imediatamente pós programas, grupo focal, questionário sociodemográfico, World Health Organization Quality of Life instrument (WHOQOL-bref), Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal, World Health Organization Disability Assessment Schedule (WHODAS 2.0), Hospital Anxiety and Depression Scale HADS, Mindful Attention Awareness Scale, Questionário de Análise Qualitativa Semiestruturado. Não houve follow up. Resultados: A maioria das participantes foram mães (94%), com idade média de 56 anos e filho de 24, em média. Mais da metade das cuidadoras eram parentes de atendidos com DI moderada de etiologia Síndrome de Down (55%). A análise delta, no comparativo da diferença de médias (Δ) das escalas aplicadas antes e depois da intervenção, confirmou melhora em sobrecarga do cuidador de p 0,0039 em índice geral e de p 0,0253 em ‘implicações na vida pessoal’, subítem desta mesma escala. A melhora das variáveis ansiedade, funcionalidade e nível de atenção ao momento foi considerada explicativa para este resultado, segundo análise de regressão linear. O número necessário para tratar sobrecarga do cuidador informal foi calculado em 3. Segundo a análise qualitativa, mindfulness atuou como ferramenta para lidar com as demandas diárias, aumentando autoeficácia das cuidadoras no âmbito individual, enquanto que o grupo controle fortaleceu o sentimento de grupo. Conclusão: a intervenção mostrou-se efetiva para diminuição da sobrecarga do cuidador e o grupo controle não atingiu resultados estatisticamente significativos, em análise estatística delta. A intervenção atuou no aumento da autoeficácia individual das cuidadoras, enquanto que o grupo controle evidenciou um fortalecimento do sentimento de grupo.
Keywords Family caregivers
overload
intellectual disability
Mindfulness
quality of life
Familiares cuidadores
sobrecarga
deficiência intelectual
Mindfulness
qualidade de vida
Saúde Coletiva
Language Portuguese
Sponsor Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES)
Date 2019
Publisher Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
Brasil
Extent 135 f.
Access rights Open access Open Access
Type Dissertation
URI https://repositorio.unifesp.br/handle/11600/53391

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Name: 2019-0015.pdf
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Format: PDF
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